Numero 01/2016

Sezione ricerca

 

Lo studio della qualità di vita in bambini con disabilità intellettiva: metodi a confronto

 

Elisa Caminada, Como, Terapista della Neuropsicomotricità, Vice Responsabile Terapisti della Riabilitazione a Villa Santa Maria, Tavernerio (CO).

Luisa Calliari, Trento, Neuropsichiatra Infantile, Direttore Sanitario del Centro Abilitativo per l’età evolutiva Il Paese di Oz di ANFFAS Trentino Onlus, Trento.

Tiziano Gomiero, Trento, Coordinatore Progetto DAD di ANFFAS Trentino Onlus.

Enzo Grossi, Como, Medico-Chirurgo, Direttore Scientifico Istituto Villa Santa Maria, Tavernerio (CO).

 

Nel corso degli ultimi anni, nelle attività di programmazione e di valutazione degli interventi per le persone affette da disabilità intellettiva (DI), viene impiegato in modo sempre più ampio il costrutto di qualità di vita (QdV).

Villa Santa Maria (VSM), Polo territoriale di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza con sede a Tavernerio (CO), e Il Paese di Oz, Centro abilitativo per l’età evolutiva con sede a Trento, hanno partecipato come centri pilota in Italia al percorso di validazione di tre strumenti per la rilevazione e la misurazione della QdV e dei bisogni di sostegno nei bambini con disabilità intellettiva: la Support Intensity Scale per persone con disabilità intellettiva dai 6 ai 18 anni (SIS CY), il Profilo di Qualità di Vita di Brown (QdV_Brown) e la Personal Outcome Scale Children Adolescent (POS CA). Durante le fasi finali del percorso di validazione è stato possibile partecipare alla realizzazione di un case study di confronto dei tre strumenti, in collaborazione con il dott. Tiziano Gomiero (Anffas Trentino). È stato, in seguito, possibile analizzare i dati ottenuti anche attraverso una particolare rete neurale artificiale, chiamata Auto-Contractive Maps (AutoCM), grazie alla collaborazione con il prof. Enzo Grossi (Responsabile scientifico di Fondazione Bracco e di VSM).

Dai risultati sia dello studio che dell’analisi con rete neurale emerge che questi strumenti misurano costrutti distinti non strettamente connessi, suggerendone un uso mirato e finalizzato agli obiettivi che si vogliono conseguire.